Isolamento social e dificuldade de diagnóstico são problemas comuns aos pacientes. Data pode ajudar a divulgar as enfermidades com baixa ocorrência, dizem debatedores Portadora de osteogênese imperfeita, também conhecida como a doença dos ossos de vidro, a bióloga Katia Ogawa já teve aproximadamente 40 fraturas ao longo da vida — a primeira delas ainda dentro do útero materno. Ela foi uma das participantes da audiência pública promovida ontem pela Comissão de Educação (CE) para discutir o projeto que institui o Dia Nacional das Doenças Raras e defendeu a aprovação da matéria. De autoria de Eduardo Suplicy (PT-SP), o PLS 159/2011 marca a data para o último dia de fevereiro. Katia Ogawa, que representou a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta na reunião, disse aos senadores que as pessoas acometidas por doenças raras tendem a ficar isoladas e, por isso, precisam de apoio dos médicos e da sociedade. O médico e professor Cláudio Santili, especialista na doença, também argumentou a favor da criação do Dia Nacional das Doenças Raras. Para ele, a data pode ajudar a conhecer e a divulgar esse tipo de enfermidade. — Se tornarmos a doença rara como um assunto de conversa comum, os pacientes serão beneficiados — disse. Segundo Santili, são conhecidas cerca de 8 mil doenças raras, que são aquelas que atingem, em média, apenas uma pessoa a cada grupo de 10 mil. Na Europa, informou, há cerca de 29 milhões de pessoas com alguma dessas doenças, já no Brasil não existem estatísticas confiáveis. A grande quantidade de enfermidades e o número relativamente baixo de casos de cada uma faz com que o conhecimento sobre elas seja escasso — o que, para os debatedores, poderia mudar com a criação de uma data dedicada ao tema. Presidente da Associação MariaVitoria, Rogério Lima Barbosa falou sobre as dificuldades da família na busca de um diagnóstico para a doença da filha. Depois que se descobriu que se tratava de neurofibromatose, começou a busca por informação, atendimento e tratamento. — Não sabia nem aonde levar minha filha — afirmou. Barbosa disse aos senadores que a Associação MariaVitoria foi criada para que pacientes e familiares pudessem conhecer e compartilhar as próprias dificuldades e contou que chegou a organizar em Brasília um evento marcando o Dia Mundial das Doenças Raras, que contou com a participação de 300 pessoas. Presente na reunião, o deputado Alexandre Roso (PSB-RS) também defendeu a proposta. — É importante termos um dia para refletir e trazer esse tema à tona. Se não tivermos um chamamento, esse assunto obscuro passa a ser de novo colocado em segundo plano. Relatoria O relator do projeto, senador Mozarildo Cavalcanti (PTB-RR), apresentou, em 2011, voto pela rejeição. Na época, ele argumentou que não tinham sido cumpridos os procedimentos estabelecidos pela Lei 12.345/2010, que trata da criação de datas comemorativas. A lei ­determina que a instituição de novas datas deve ser precedida por consultas e audiências públicas — que até então não haviam sido realizadas. Autor do projeto, Eduardo Suplicy observou, ao final da audiência, que agora os procedimentos necessários poderiam ser considerados cumpridos, de modo que Mozarildo poderia mudar o voto. O senador Paulo Paim (PT-RS), que comandou a reunião, se comprometeu a tentar convencê-lo. O relator não pôde participar da audiência por estar presente em outra comissão. Jornal do Senado